martes, 17 de abril de 2012

ENTREVISTANDO A ALBA

Hoy he tenido el placer de hablar con Alba, una niña  de 8 años alegre y divertida que padece espina bífida y que va a compartir su experiencia  con todos nosotros.

La espina bífida ocurre durante la tercera y cuarta semana del embarazo cuando una parte del cordón espinal del feto no se cierra correctamente.  Por tanto, la espina bífida es una malformación congénita que impide que alguna o algunas vertebras se cierren completamente . En consecuencia, la médula espinal está expuesta a lesiones.

Sus padres nos cuentan que en la ecografía de las 20 semanas se enteraron  de que padecía espina bífida y de todo lo que conllevaba (hidrocefalia, control de esfínteres, movilidad reducida o nula de las piernas…etc.)

Alba nació el 18 de Septiembre de 2003, por cesárea, y tras 8 horas de vida, fue operada para intentar reconstruir su médula .Dentro de los grados de afectación de espina bífida encontramos espina bífida oculta, meningoncele y mielomeingocele.
 
Alba posee este último, el de mayor afectación o gravedad, que se produce cuando la médula espinal está en contacto directo con el exterior.  
Una de las consecuencias de esta enfermedad es la hidrocefalia (acumulación del líquido céfalo-raquídeo en el interior de la cabeza, que provoca un aumento de la misma). La solución contra esto fue la colocación de una válvula que lleva el líquido del cerebro a la sangre. Pero a pesar de esto, la válvula se obstruye por el propio líquido y hay que volver a cambiarla. En el caso de Alba, sus padres nos cuentan que se ha sometido a un cambio de válvula 3 veces.
Por otro lado, otro de los problemas que presentan las personas con esta enfermedad y en concreto, Alba  necesita ser sondada cada 4 horas para poder paliar la incontinencia. Como solución a dicho problema, en un futuro y si es posible se implantara a Alba un esfínter artificial.
Otro problema, es que  el desarrollo empieza antes de tiempo, lo que hace que siga un control rutinario cada seis meses en el que la pinchen hormonas hasta los 11 o 12 años.

Asimismo, todos estos niños, acuden a rehabilitación donde les estimulan los músculos e intentan conseguir que reaccionen las partes paradas o  también se va tratando la atención, el habla, la escritura  o la orientación espacial. También, muchos niños pueden tener secuelas no solo físicas ni no psíquicas, pero en el caso de Alba no es así.
Aparte de la rehabilitación y para poder andar, se necesitan  aparatos o prótesis para poder andar. El problema que surge con esto  es que para  niños no se suelen encontrar estos  aparatos adaptados (calzado, muletas, andadores…etc.)  y son bastantes caros, según nos cuentan los padres de Alba.

Por último, y antes de profundizar en la entrevista hemos preguntado a la madre de Alba sobre el tema de la escolarización, lo más interesante para la asignatura de  "Atención educativa a las dificultades del aprendizaje". Alba está en un colegio normal porque no hay físicos-motóricos en su zona. En  estos colegios, hay una enfermera que sonda, y hay fisioterapeutas que se encargan de la rehabilitación.  Al tener Alba este problema, su madre ha tenido que ir a reclamar (las necesidades educativas específicas) porque  en el colegio al que asiste no había baño adaptado y tuvo que pedir que lo adaptaran. A veces estos niños  necesitan  adaptaciones curriculares.

A continuación,  podéis leer la entrevista a Alba:

&   En el colegio, ¿ recibes un trato diferente por parte de la profesora al tener esta enfermedad?
No,  soy una más y me trata como a todos.

&   ¿Y por parte de tus compañeros notas un trato diferente?

No, aunque en los recreos que no me toca pista me voy con otras chicas a jugar, y cuando toca pista pues juego en la pista al fútbol…etc.

       ¿ Cómo trabajan en la escuela contigo? 
     El año pasado, una mujer ( PTE)  venía a clase  y me daba clases de apoyo donde trabajaba la lectura o juegos, para mejorar en el colegio.

En el colegio ¿ das clases de Educación física?

Sí, aunque hago lo  que puedo, por ejemplo cuando toca estirar hay  algunas cosas que no puedo hacer.

¿El profesor de Educación física adapta las clases a ti o simplemente haces las actividades que puedes? 

Sí, cuando jugamos a un juego y yo no puedo el profesor lo intenta hacer de otra forma. Por ejemplo:  en un juego que hicimos un equipo tiraba el balón y el otro tenía  que ir a por él. Luego, el que tiraba rápidamente se tenía que quedar en un aro y si no se quedaba en un aro perdía. Entonces a mí, lo que me hizo el profesor fue ponerme tres o cuatro conos. También, el profesor me hace actividades como subir la rampa o tres escalones.

      ¿ Crees que la escuela está adaptada a tus necesidades ( rampas, baño..etc.) ?

Sí,  el año pasado ya pusieron ascensor.  El colegio tiene dos plantas y para poder subir arriba, como a mí me cuesta, pusieron el ascensor  para poder subir a la segunda planta. Y al principio del colegio, a la entrada hay una rampa .

    ¿ Y qué piensas del pueblo, piensas que está adaptado?¿hay rampas? ¿ están adaptados los parques?

Creo que está bien adaptado.  Aunque  a veces para ir a algún sitio, hay cuestas o lugares en los que es más difícil y mi madre me ayuda a subir, pero lo demás lo veo bien.
       
       ¿ Acudes a algún hospital o asociación  para tu rehabilitación?

Sí, a la AMEB ( Asociación Madrileña de Espina Bífida) y  también voy a la piscina.

     En la Asociación  Madrileña de Espina Bífida ( AMEB) ,¿ cuánto tiempo pasas?

1 hora todos los martes.

¿ Y cómo trabajan contigo?

Pues haciendo ejercicios de rehabilitación como estiramientos, o masajes en los pies, aunque es parecido al colegio. También, antes   cuando tenía seis años era más pequeña trabajaban conmigo lectura, escritura, juegos, puzzles…etc.

      ¿Realizas alguna actividad  a parte de las de la asociación o el colegio?

Sí , voy a baile ,a ajedrez y a clases particulares.

     ¿Y en las clases de baile, tienes alguna dificultad?

Pues puedo hacer todos los pasos como la "V" y eso, lo único que no puedo hacer son los saltos. 

Me han dicho que vas de campamentos con niños de la asociación.

En los campamentos nos lo pasamos muy bien. Primero después de despertarnos,  nos sondan y luego nos ayudan a vestirnos, sobre todo a los niños con sillas de ruedas que necesitan más ayudas.

¿ Y qué actividades hacéis?

Hacemos juegos, gymkanas, por las tardes merendamos y tenemos tiempo libre.

Como un último paréntesis cabe destacar que el hecho de que los padres de Alba hablen  con ella  sobre su enfermedad,  facilita a Alba hacer su vida diaria con total normalidad.


Desde la AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida) nos dicen que es posible prevenir esta enfermedad y recomiendan tomar ácido fólico antes del embarazo.


Entrevista realizada por Sara García-Alcalá de Loma 1º A, Infantil.

Reflexiones acerca de las personas con síndrome de Down

Me gustaría realizar mi primera aportación a nuestra revista, haciéndome eco de un artículo publicado en el periódico “La Tribuna” por Jorge Fraguas, en la página 22, el pasado jueves 22 de Marzo; ya que el día 21 fue el Día Internacional del Síndrome de Down.

El artículo se publicaba bajo el título “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”

Me gustaría reflexionar sobre algunas afirmaciones que lanzaron personas con dicho síndrome, como son:
“Tómate tiempo para conocerme”, “Detrás de mis rasgos hay una persona llena de emociones y experiencias”, “Si quieres saber algo de mí habla conmigo”……



Desde aquí me gustaría invitar a toda la gente a pensar porque cuando vemos a una persona con síndrome de Down inevitablemente la sonreímos, cuando queremos saber algo sobre ella automáticamente preguntamos a su familia…. ¿Cómo nos sentiríamos nosotros si siendo adultos nos tratasen siempre como a niños? Creo que la alteración cromosomática que caracteriza dicha enfermedad no es tan “diferente” a la nuestra; pienso que vivimos en una sociedad llena de prejuicios que siempre tacha al diferente, simplemente por el hecho de serlo, sin darnos cuenta que todos los somos, que cada persona responde de manera diferente ante la misma situación. Pienso que estas personas deben sentir gran impotencia, ya que ellos quieren poder demostrar al mundo que son tan válidos como cualquier otra persona pero la mayoría de las veces la sociedad en general  no les deja hacerlo, mostrarse tal como son, más parecidos a nosotros de lo que pensamos.

Desde mi punto de vista creo que en vez de fijarnos en las limitaciones que tienen estas personas (y que todos podemos tener), deberíamos centrarnos en sus capacidades, que son muchas; y  trabajar codo con codo junto a ellos, ya que podríamos aprender infinidad de cosas.

A través de este artículo los chicos se muestran firmes ante su libertad de contestar, de sentir, de vivir como personas que son; y nos dan una lección mostrándonos  sus infinitas capacidades y manifestando su gran deseo de seguir luchando hasta conseguir la igualdad.

Me gustaría cerrar mi reflexión, con otras de las frases dichas por ellos como son “ Tener síndrome de Down no hace  que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo”,” si soy un adulto no me trates como un niño”,” Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”…

1ºA DE INFANTIL

"LOS ESTUDIOS NO SIRVEN PARA ENCONTRAR UN EMPLEO SINO PARA CAMBIAR EL MUNDO"




  "LOS ESTUDIOS NO SIRVEN PARA ENCONTRAR UN EMPLEO SINO PARA CAMBIAR EL MUNDO, EDUCANDO A PERSONAS REFLEXIVAS CAPACES DE INTERVENIR Y MODIFICAR LA SOCIEDAD EN LA QUE SE ENCUENTRAN.
EL MAESTRO DEBE SER UN AGITADOR SOCIAL.
     Esto sólo es un fragmento de la entrevista al sociólogo Dº Julio Cesar Cisneros profesor de, entre otras, de Sociología y Educación. La entrevista está tal cual fue grabada para que la persona que lo vea y escuche pueda crearse su propia opinión personal sobre lo comentado. No he querido editar nada para no desvirtualizarla e influir sobre el lector.
     Espero que este video sirva para la reflexión y el debate. Gracias.

Un viaje de aprendizaje...

      PEDRO GARCÍA AGUADO NOS VISITÓ AL CAMPUS DE TOLEDO, EN ENVASES DE CARTÓN, PARA HABLARNOS SOBRE SU EXPERIENCIA PERSONAL Y GUIARNOS EN EL PROCESO DE APRENDIZAJE EN LA EDUCACIÓN PRIMARIA.

    

LA PONENCIA FUE AMENA Y DISTENDIDA PROPIA DE LA NATURALIDAD DE UNA PERSONA QUE TUVO QUE SUFRIR UNA MALA EXPERIENCIA HASTA TOCAR FONDO Y SOBREPONERSE PARA RESURGIR CON MAS FUERZA SI CABE.

     PARA SABER MÁS ENTRAD EN MI BLOG.    
         Algunas FOTOS.
         Noticia en PRENSA


         Juan Diego Torrijos 2º de Educación Primaria

Entrevista a una niña escolarizada en España procedente de Rumanía

 Un alumno con necesidad educativa especial no sólo es aquel que tenga una enfermedad, sino también todo aquel que presente cualquier tipo de problema que se vea manifestado en su nivel educativo (ya sea para mayor o menor nivel).

   Normalmente cuando se habla de atención educativa se suele pensar en niños con problemas físicos o mentales. Por eso, para el trabajo de la asignatura Atención Educativa a las Dificultades de Aprendizaje (1º de Infantil) he planteado otro tipo de niño.

   A continuación se presenta una entrevista a una niña que vino de Rumanía a España hace un año, sin saber el idioma, y tuvo que adaptarse al ritmo de las clases. En su país, la niña acudía a su curso normal de 5º de Primaria, el cual aprobó con éxito. Pero al llegar a España, debido al desconocimiento del idioma tuvo que volver a iniciar el curso de 5º de Primaria ya que no alcanzaba el nivel necesario para incorporarse a su curso real (6º de Primaria).

   Cuando un niño llega de nuevas a un colegio, tiene que pasar por numerosas dificultades: falta de amigos, colegio desconocido, profesores extraños…Por si fueran pocos todos estos problemas, a esta niña se le sumaba el desconocimiento total de idioma, por lo que resultaba ante el resto de compañeros como un "bicho raro" por el simple hecho de ser de otro país. Además, su situación familiar es complicada ya que en España carece de figura paterna. 
  1.       ¿Cuántos años tienes? ¿A qué curso de Primaria vas?
Tengo 11 años y voy a 5ºB. Tendría que estar en 6º pero repetí en España porque no sabía mucho español.

2.       ¿Dónde naciste?
En Rumanía.

3.       ¿Sabes hablar bien español? ¿Te costó mucho aprenderlo?
Más o menos, sí lo entiendo a veces. Muchas palabras no las entiendo. Me costó mucho.

4.       ¿Sabes por qué tus papas vinieron a España?
Mi madre quería buscar trabajo en España pero mi padre no. Mi padre se quedó allí.

5.       ¿Cuánto tiempo llevas en España? ¿Te gusta España? ¿Por qué?
Vine en verano. Estas vacaciones de verano voy para visitar a mi abuela.
Me gusta más España que Rumanía. Rumanía es triste…Es frío, campo…

6.       Y tu colegio, ¿te gusta? ¿Y tus profes?
Sí me gusta, me tratan bien.

7.       ¿Tienes muchos amigos?
No muchos. Son gitanos y rumanos. Españoles solo dos. Con los demás no hablo.

8.       ¿Te costó mucho hacer amigos en el cole?
Al principio tuve problemas y me costó mucho. Creo que porque no sabía mucho español.

9.       ¿Sueles venir todos los días a clase?
Sí, menos cuando me siento mal.

10.   ¿Qué es para ti la escuela?
Me gusta la escuela, vengo para estudiar, saber leer… Me gustan las mates, inglés, lengua… Saco buenas notas.

11.   ¿Crees que es importante estudiar para tu futuro? ¿Por qué?
Sí, porque cuando tienes hijos les puedes decir lo que no saben.

12.   ¿Qué quieres ser de mayor? ¿Por qué?
Dentista. Cuando se me tenía que caer un diente mi madre me enseñaba. Ella sabe porque tiene una amiga dentista y la ayudaba en Rumanía. También me gusta porque se gana mucho dinero.


13.   Cuando seas mayor, ¿quieres quedarte en España o regresar a tu país?
Quiero quedarme en España porque en Rumanía hay mucha crisis y no puedes estar.
Aunque tuviese trabajo en Rumanía me quedaría en España porque en Rumanía enseñan en la tele que los dientes son de plástico.

14.   Cuando seas mayor, ¿quieres tener una familia? ¿Dónde te gustaría vivir?
Quiero tener una familia pero mis hijos en Rumanía para que sepan como es. El marido me da igual español, rumano… pero que se porte bien conmigo.

                                                                                               

  Desirée Guerrero Orozco 1º


 Magisterio Infantil 

lunes, 16 de abril de 2012

Experiencias con niños con hiperbilirrubinemia

Hola, soy Laura una alumna de 1º de Educación Infantil y soy Técnico Superior en Educación Infantil, durante mis practicas como Técnico conocí a dos niños muy especiales para mí, ellos tenían 9 meses cuando entraron en la Escuela Infantil y yo los conocí con 18 meses. Estos chicos son gemelos y sufren Hiperbilirrubinemia, cuando me dijeron esto me informé un poco, porque era la primera vez que lo oía y os cuento a continuación de qué se trata.
¿Qué es la Bilirrubina?
Es el producto final de la destrucción de la Hemoglobina presente en los Glóbulos Rojos y es la responsable de la coloración amarilla de piel y mucosas (Icteria). Se metaboliza en el Hígado y se elimina por la orina y deposiciones.
¿Por qué los Recién Nacidos tienen Hiperbilirrubinemia?
Durante la etapa fetal, la Bilirrubina atraviesa la placenta y es metabolizada por la madre. En el momento del nacimiento este proceso se corta bruscamente y el metabolismo debe ser asumido por los órganos y sistemas del recién nacido, que para hacerlo en forma eficiente requieren un periodo de maduración y adaptación. Si a esto se suma la presencia de factores que favorecen la destrucción de los Glóbulos Rojos (como incompatibilidad de grupos sanguíneos) o factores que dificulten su eliminación (como la hipo alimentación) el resultado será un aumento de la Bilirrubina en la sangre.
¿Cuál es el peligro de la hiperbilirrubinemia?
Que bajo ciertas situaciones especiales (niveles elevados de Bilirrubina y/o permeabilidad aumentada de la barrera hematoencefálica) pueda pasar al sistema nervioso central e impregnarse en núcleos y ganglios del cerebro y producir un cuadro clínico denominado Kernicterus que produce problemas motores, auditivos y de retardo mental.
¿Cuál es el tratamiento?
El tratamiento inicial consiste en administrar Fototerapia, la cual cambia la forma de la molécula de Bilirrubina y hace que se pueda eliminar por vía renal y biliar. En general es un procedimiento bien tolerado, que requiere cubrir los ojos del recién nacido con un antifaz para evitar daño en la retina por la luz. En forma infrecuente frente a casos más graves con altos niveles de Bilirrubina se puede realizar una Exanguinotransfusión, procedimiento realizado en la Unidad de Cuidados Intensivos, que consiste en recambiar una parte de la sangre del recién nacido para bajar rápidamente los niveles de bilirrubina.
La duración del tratamiento por Fototerapia que depende de la causa del aumento de la Bilirrubina pero en general es de uno o dos días.
Volviendo al caso de los niños que yo conocí, como  se explica más arriba; la subida de Bilirrubina que sufrieron horas después de su nacimiento les afectó al Sistema Nervioso Central, produciéndoles problemas motores y aunque según los médicos era pronto para diagnosticarlo  también podrían tener deficiencia auditiva. A nivel cognitivo no parecían tener ningún problema.
Gracias al tratamiento que recibieron desde que entraron en el centro hasta que salieron se notó una amplia mejoría. Este tratamiento consiste en sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación, este tratamiento fue fuera del centro.
Llevando todo esto al aula os voy a contar como la educadora trabajaba con ellos. Estos niños estaban en un aula ordinaria con otros 9 niños, la ratio se había reducido para que la educadora pudiera prestar más atención a estos chicos. Además en ciertos momentos de la mañana pasaba por el aula otra educadora cómo apoyo.
La educadora adaptaba las actividades a ellos. Algunas de las adaptaciones son: prensarles la mano para coger un pincel (ya que por sí solos no la prensaban), situarse cerca de ellos, hablarlos un poco más alto y mirarles a los ojos mientras los habla.
También hacía psicomotricidad con ellos para reforzarle los músculos de la espalda y las piernas. Cuando la educadora hacía esto, tenía al resto de los alumnos en alguna otra actividad como juego libre por rincones. Se situaba estratégicamente en un lugar del aula dónde mientras hacía psicomotricidad con estos chicos tenía vigilados al resto de alumnos.
En las actividades que realizaban igual que sus compañeros que eran la mayoría, solía dejarlos para el final, por si necesitaban mayor tiempo facilitárselo. Además en las comidas siempre eran los últimos, porque tenían problemas respiratorios y se atragantaban enseguida. En este momento la educadora tenía que tener especial cuidado.
La experiencia que tuve fue muy enriquecedora para mí y me sorprendió como la educadora se volcaba mucho con estos chicos y se esforzaba por darles una atención individualizada a la vez que los integraba en el trascurso ordinario del aula. A pesar de todos sus esfuerzos ella reclamaba la presencia de algún especialista que pudiera aún más prestarles atención y trabajar mucho más con ellos para la mejora de su desarrollo a todos los niveles.
En el centro también había otros chicos que al igual que los anteriores eran gemelos pero en este caso sufrían Autismo, por lo que todas las educadoras pedían un especialista que pudiera tratar con estos chicos.
Algo muy interesante, o al menos a mí me lo pareció sobre los niños que tenían autismo era que estos pequeños sólo dejaban de llorar si les cantabas, mientras les abrazabas. Estos peques tenían 2 años, y aún no se hablaba de autismo en sí por su edad, pero tenían todos los síntomas de ello.
La educadora hacía lo posible por adaptar las actividades a ellos pero era aún más difícil que con los chicos anteriores, ya que era prácticamente imposible controlarlos. Pero muy gratificante era ver como el resto de alumnos estaban acostumbrados y lo entendían perfectamente e integraban a estos chicos en todas las actividades, aunque estuvieran de pie y el resto de los alumnos estuvieran todos sentados, para la clase no era problema que ellos hicieran lo que quisieran.
Los niños autistas también reciben tratamiento que se basa en estimulación de todos los sentidos, y se iban logrando cosas como que uno de ellos fijase la mirada en tus ojos durante dos segundos.
Espero que mi poca experiencia os sirva, como me ha servido a mí.
LauraEsteban Sierra, 1º Educación Infantil.

domingo, 15 de abril de 2012

Experiencias con el voluntariado: La realidad más cercana.



Una de las experiencias más gratificantes que hoy en día se está dando es el voluntariado. Se trata de una práctica libre y sin ánimo de lucro, que sin duda hará que nos sintamos mejores personas.

Miles de jóvenes de todas las partes del mundo, cada día se  acercan  a esta realidad, por suerte cada vez más extendida y que está sirviendo para ayudar a muchas  personas. Compartir experiencias, sonrisas, colaborar, sentirse realizado, son algunos de los sentimientos y acciones que estas personas realizan y tienen cada día. Además  se persigue un fin y un objetivo positivo  como es buscar un cambio  en la situación de los demás, pero también en la situación propia, porque esto hará que te sientas más optimista y valores lo que tienes.

Con un solo gesto puedes ayudar a muchas personas que no tienen nada y necesitan de nuestra ayuda, por ello desde la asignatura de "Educación y Sociedad" que curso en el segundo grado de magisterio de infantil quería plasmar cómo se vive desde la experiencia humana, el voluntariado, con personas que tienen síndrome de Down.
 
Os presento la entrevista realizada a Natalia Luna Delgado, voluntaria en la asociación de Síndrome de Down de Córdoba, Down Córdoba, futura docente de educación especial y actual estudiante de psicopedagogía.

 

1.       1)   ¿Cuándo experimentaste por primera vez el voluntariado?
           
              Fue en el primer año de carrera, hace 4 años yo estaba cursando magisterio de educación especial en la asignatura "Orientación familiar" nos plantearon ir de excursión para ver las distintas asociaciones de Córdoba, y una de las que fuimos fue  "Down Córdoba". Nos enseñaron los distintos talleres que tiene la asociación y a partir de ahí empecé a sentir curiosidad.
  
2.     2)  ¿Qué fue lo que te impulsó a acercarte al mundo del voluntariado?
           
           Buscaba  trabajar con niños con discapacidad, para  que me sirviera de experiencia antes de trabajar en colegios, ya que mi carrera está relacionada con ello.

3     3)   ¿Cómo te sentiste al poder colaborar ayudando a personas con Síndrome de Down?
      
       Me sentí muy realizada, es una experiencia muy gratificante. Estas ayudando a personas que por ellas mismas no pueden, asique me sentía satisfecha con mi labor.

       4)   ¿Qué tipo de actividades realizáis en la asociación?

      En la asociación hay distintos talleres, taller de teatro, también hay deportes como natación, hay autonomía, logopedia y  atención temprana. Existe también un taller llamado "Mini pisos" donde se les ayuda a los más pequeños a hacer las camas, a poner la mesa y sobre todo a relacionarse entre ellos.

     Donde estoy yo es Ocio y tiempo libre, allí organizamos que vamos a hacer el fin de semana y también en el periodo de vacaciones de verano.

     Con los pequeños realizamos campamentos y con los más mayores vacaciones. Abarca desde niños con 9 años hasta los 33. Nos encargamos de organizar su ocio y su tiempo libre.

     Por ejemplo a los más pequeños los llevamos al cine, al teatro o al parque a jugar y con los mayores solemos salir de fiesta o ir a cenar.

 5) ¿Qué fue  lo más complicado que te resultó en el voluntariado cuando llegaste?

    Lo más complicado que me resultó fue que no solo hay niños con Síndrome de Down,  sino que hay otros niños con discapacidades asociadas, por lo que no sabía cómo tratarlos y tuve que ir a pedir ayuda.  

    De este modo tuvimos una charla con el psicólogo y nos dio unas pautas para trabajar con ellos, ya que teníamos el caso de un niño con Autismo.

6.     6)¿Con qué frecuencia vas a la asociación de Síndrome de Down?

   Voy mínimo un día a la semana, aunque intento que sean tres días, porque todos los fines de semana me apunto a las salidas que organizamos desde Ocio y tiempo libre.

7.    7) ¿Tienes pensado colaborar en más asociaciones para niños con algún tipo de discapacidad?

    Sí, además hace poco estuve en autismo, pero tuve que salirme porque me llevaba los problemas a casa, ya que no me gustaba como la asociación trabajaba con ellos. Aquello se trataba de un internado para niños.

8.     8) ¿Te gustaría poder fundar tu propia asociación en un futuro?

    Sí, claro que me gustaría, pero no es solo labor de una persona, eso se forma  a través de un grupo de padres que tienen hijos con  dificultades específicas o con una discapacidad similar.

9.     9) ¿Qué consejos les darías a la gente joven para que tome la iniciativa de colaborar con este tipo de asociaciones?

   Les diría que se animen, porque van a encontrar una manera de aislarse de la rutina y de los problemas que tienen ellos mismos. 

  Además se van a  sentir satisfechos con su labor realizada y posteriormente se sentirán orgullosos con su trabajo.

 10)  ¿Qué has aportado en la asociación y que sensaciones has recibido de los demás?
     
      He aportado mi ayuda y mi experiencia como futura docente de educación especial. En cuanto a lo que he recibido sin duda una amistad verdadera por parte de otros voluntarios y el agradecimiento de todos los niños.

      11)  ¿Qué ha cambiado en tu vida después de esta experiencia?
      
      Mi vida ha cambiado en cuanto a la forma de ver y de tratar a las personas con Síndrome de Down,  ya que  hay demasiados mitos que rodean a esta discapacidad. Y tratar con ello me ha hecho ver que son personas como nosotros y que lo único que buscan es sentirse autónomos.

Elena Escalonilla Ovejero - 2º Magisterio de Infantil A

martes, 10 de abril de 2012

UNA VIDA DE ESFUERZO Y SUPERACIÓN

He tenido la ocasión de entrevistarme con Esther y Sinfo, padres de tres hijos: Esther, Asunción y Eloy. La historia que a continuación se narra podría definirse como un ejemplo de lucha. Se remonta a 1975 y es una visión de la sociedad de hace treinta y siete años hasta nuestros días. Es una historia a caballo entre la antigua y reduccionista visión del discapacitado y la nueva apertura de oportunidades e igualdades con las que ahora cuentan (a sabiendas de que aún hay trabajo por hacer).

Cuando Esther dio a luz a su primogénita en una clínica privada de Plasencia nada le dijeron acerca de la salud de su hija. Fue en la revisión del mes, estando instalados en Asturias, cuando el pediatra, observando con atención al bebé, citó a ambos progenitores para una segunda revisión pasada una semana. Llegado el día se presentó Esther sola, sin Sinfo, pues pensaba que era otra revisión normal. Nada sospechaba de la noticia que le iban a dar. Su hija tenía Síndrome de Down. De la boca de Esther surgió la siguiente pregunta: ¿Y eso qué  es? Se desconocía mucho sobre dicha discapacidad, pues los que la padecían no frecuentaban las calles. El pediatra informó a Esther, muy a grandes rasgos, sobre las limitaciones que su hija iba a tener. Su desarrollo iba a ser más lento que el de cualquier otro niño. El pediatra les derivó a otro médico que andaba interesado en los niños con síndrome de Down, pues estaba haciendo un estudio sobre las causas de esta discapacidad. Cuando llevaron a Esther a dicho médico les hizo a todos unos análisis de sangre, que hubieron de ser enviados a Estados Unidos pues entonces en España no había laboratorios especializados en estos estudios. No sería hasta que Esther estaba embarazada de su tercer hijo cuando recibirían noticias sobre los análisis. 

Cuando Esther cumplió los tres años se trasladaron a Toledo, concretamente al barrio del Polígono. Allí, la asociación de APANAS, que sólo atendía a niños mayores con cualquier tipo de discapacidad, les puso en contacto con SERE, una asociación que ofrecía ayuda psicológica y logopeda al discapacitado. También se hacían reuniones para que los padres se desahogaran sobre la situación en la que vivían. “Entonces tener un hijo con discapacidad suponía enfrentarte a diario a miradas lastimeras, extrañadas o curiosas cada vez que paseabas con él. Eso fue quizás lo peor de aquellos años de lucha” ­–comenta Esther–. Por eso muchos padres dejaban a sus hijos dentro de las casas y raras veces los sacaban. Llevaron a Esther a la Asociación para que recibiera sus sesiones de logopedia. Fue por aquel entonces cuando recibieron una carta con relación a los análisis que se habían hecho para conocer las causas de la discapacidad. “Lo que me decían en la carta es que habían extraviado los resultados, y tenían que repetir las pruebas –cuenta Esther–. Así que tuvimos que viajar de nuevo hacia Asturias, yo en mitad del embarazo y con las carreteras de aquella época, para volver a  hacernos los análisis”. Al cabo de otro año supo que el Síndrome de Down no se debía a causas genéticas.

El Colegio de la Milagrosa cedió un aula a la asociación para que los niños estuvieran unas horas al día. Esther, todas las mañanas, cogía su autobús y llevaba a su hija. Entonces los autobuses pasaban cada más tiempo. El aula cedida estaba muy mal comunicada; había que subir unas escaleras, a sabiendas de que estaba pensada para discapacitados físicos, psíquicos y motores. Esther esperaba sentada a que su hija terminase, teniendo que soportar en muchas ocasiones el intenso frío de los pasillos del viejo Hospital de Tavera. Muchos padres decidían no llevar allí a sus niños porque les pillaba mal la zona. A Esther le suponía tener que dejar a su hijo pequeño con la vecina mientras acompañaba a su primogénita a favorecer su desarrollo personal. Muchos consejos recibía de la psicóloga que les animaba a que hicieran más autónoma a la niña. Esther y Sinfo lo tuvieron muy claro. Querían que Esther se valiera por sí sola. Sus hermanos le sirvieron de estímulo pues ella misma, al verles a ellos hacer las cosas, trataba de imitarlos. Atarse un zapato le llevaba quince minutos, pero ella no se cansaba, ni paraba hasta conseguir su objetivo. Sus padres tenían paciencia para con ella y esperaban a que terminara, lo que ayudó a Esther a llevar a cabo sus pequeños pero grandes logros. “Cada paso que daba hacia delante, cada superación, suponía un orgullo tremendo para nosotros y un aliciente que echaba por tierra la idea de que estos niños no eran capaces de nada–constata Sinfo–”. No se debe olvidar que todo esto estaba teniendo lugar en medio de una sociedad en la que no se apostaba por la capacidad de superación de dichos niños.

Uno de los golpes que más dolió al matrimonio fue experimentar tantas puertas que les fueron cerradas para con Esther. Quisieron llevarla a la guardería, pero no la admitieron por su discapacidad. La escolarización la llevó a cabo en el colegio público Gómez Manrique. Habían habilitado un aula para discapacitados. Nada compartían con el resto de alumnado. Dicha aula se fue convirtiendo en el lugar al que llevaban a los niños que no alcanzaban los objetivos deseados, por lo que se juntaban discapacitados con niños considerados incompetentes. Casi al final de su estancia en la escuela empezó a llevarse a cabo la integración y Esther compartía actividades curriculares con alumnos de un aula ordinaria. Estuvo allí hasta los 16 años edad en la que finalizaba el periodo de escolarización para estos muchachos. La psicóloga que asistía al centro temporalmente aconsejó a Esther y Sinfo llevar a la niña a FP. Les dijo que su hija estaba preparada para seguir su formación, pues sabía leer y escribir y tenía un nivel muy aceptable. Ellos se informaron y acabaron llevándola al Instituto Juanelo Turriano del mismo barrio del Polígono. Allí asistía a clases prácticas de peluquería. Fue la primera que pudo continuar su formación; el resto de sus compañeras/os discapacitados estaban destinados a quedarse en sus casas. Sin embargo, gracias al esfuerzo de ocho padres, entre los que se encontraban Esther y Sinfo, no fue así. Impulsados por el deseo de ofrecer más ayuda, actividades y consideraciones a sus hijos, estos padres promovieron el nacimiento de la Asociación Síndrome de Down de Toledo. Empezaron con dos empleadas, una logopeda y una psicóloga. Hoy día casi una treintena de profesionales ofrecen allí sus servicios.

La psicóloga dijo a Esther y a Sinfo que era conveniente que su hija fuera sola al Instituto para fomentar su propia autonomía. “Aceptamos algo recelosos –cuenta Esther–, pero sabiendo que era lo mejor. Las primeras semanas, sin que mi hija me viera, la seguía de lejos para observar el camino que tomaba”. Mucha zozobra pasaba cuando su hija iba sin nadie que la acompañara, pero después se ha alegrado mucho por lo que ha supuesto a nivel de seguridad para Esther.
Cuando terminó el módulo de peluquería, Esther y Sinfo  quisieron que se sacara el graduado escolar y la matricularon en la escuela de adultos del Polígono. Era la única discapacitada de la clase, pero la maestra, muy asombrada, siempre les repetía a los padres lo aplicada que era su hija. Resaltaba que atendía y se esforzaba bastante más que muchos de sus compañeros. Con razón hacía estos elogios la profesora, pues muchas horas de esfuerzo dedicó Esther al estudio diario. Obtuvo el graduado tras cinco años. Sinfo y Esther, muy orgullosos, recordaban cómo su hija recitaba al dedillo las ciudades y las capitales de Europa. Eso sí, las matemáticas eran y siguen siendo su punto débil. 

La Asociación organizaba talleres en el agua. Esther acudía con su padre. Cuando terminaban sus ejercicios cada padre se metía en el vestuario con su hijo para ducharlo y vestirlo. Sinfo y Esther no querían eso. Sabían que su hija podía vestirse y asearse sola, por lo que, cuando todos los niños habían terminado en los vestuarios, Sinfo permanecía una hora más allí, esperando a que su hija terminara lo que sabía hacer.
Esther también trabajaba en los talleres de serigrafía de la Asociación. Con la edad de veinticuatro años un psicólogo que trabajaba allí tuvo una excelente idea: se le ocurrió proponer a la entonces Consejera de Bienestar Social integrar a algunos discapacitados en el ámbito laboral. Ella aprobó la propuesta y dicho psicólogo fue encargado de seleccionar a dos chicas/os para proponerles trabajar en la Cortes de Castilla la Mancha. Una de estas chicas fue Esther. Ya son doce años los que lleva trabajando allí y ella misma se define como una mujer que es un ejemplo de superación. Está muy orgullosa de sus logros, y no es para menos. Éstas y las anteriores generaciones nacían sin oportunidades de ningún tipo, no eran considerados en el ámbito social, debían estar recluidos en sus casas, pero gracias al esfuerzo de muchos padres que han apostado por sus hijos; gracias a la apertura social, hoy es normal la inclusión. La lucha, el esfuerzo y el sacrificio tienen su recompensa final.

Esther y Sinfo evalúan así lo vivido hasta ahora: 

“Cuando nos dijeron la discapacidad que tenía nuestra hija nadie daba nada por ella, no podíamos imaginar que iba a ser capaz de hacer nada, cuanto menos de trabajar, eso era impensable. Pero a Esther la hemos exigido más que a sus hermanos. Ha tenido que dedicarle mucho más tiempo para aprender las pequeñas cosas, pero cada pequeño logro le ha llevado a tener la confianza y la estima suficientes para enfrentar otros más grandes. La superación empieza por lo pequeño. Las grandes batallas se ganan con pequeñas conquistas. Somos conscientes de que en muchas cosas hemos sido pioneros y eso es porque hemos confiado en nuestra hija. Hoy, los niños/as que acuden a la Asociación son estimulados desde edades tempranas. Se nota muchísimo la seguridad y la desenvoltura de las nuevas generaciones. El resultado de confiar en el otro se palpa en los logros obtenidos por la persona en la que se confía, sea cual sea su situación, respetando el ritmo de cada individuo. Y en eso estamos alegres porque, en medio de la tempestad, dimos los primeros pasos para conseguir lo que hoy es ya una realidad”.



Con este testimonio tan edificante soy consciente de que el cambio no surge en las grandes esferas, sino en los pequeños hogares y aulas. Muchos pequeños esfuerzos generan los grandes cambios. Se debe empezar por lo que tenemos cerca. Si educamos a nuestros hijos y alumnos en el amor, el respeto, la confianza, la seguridad y la constancia, sin duda estaremos poniendo los cimientos para que el día de mañana sean hombres y mujeres seguros de sí mismos, trabajadores constantes y capaces de aceptar las limitaciones y diferencias propias y ajenas.
               


En las Cortes de Castilla la Mancha, a la salida del trabajo de Esther.

Primero de Educación Infantil (Grupo A)