Hola a tod@s, somos Ana, Virginia y Helena, tres alumnas de 2º de educación infantil.
Todo comenzó cuando decidimos realizar nuestra monografía abordando el tema del autismo para la asignatura de Bases Pedagógicas de la Educación Especial. Para nosotras era un tema bastante actual pero a la vez desconocido, ya que son muchos los errores que se tienen acerca de estas personas. Por este motivo, además de poner a vuestra disposición el trabajo que hemos realizado, hemos querido reflejar de alguna manera como viven este trastorno dos partes fundamentales, por un lado una asociación que trabaja desde hace muchos años con niños y adultos autistas, y por el otro una familia que tienen entre sus miembros a un niño con este mismo trastorno.
Esta es una entrevista realizada a Aurora, madre de Miguel, un niño de 8 años que tiene autismo desde hace aproximadamente 5 años. Con estas palabras Aurora nos da a todos una enorme fuerza, ya que a pesar de todos los obstáculos y dificultades que han podido encontrar ella y el resto de su familia, nunca se dieron por vencidos, y buscaron a toda costa que la vida de Miguel fuese lo más feliz posible.
NOSOTRAS: ¿Cuántos años tiene Miguel?
AURORA: Tiene 8 años y medio.
N: ¿Cuántos años hace que se le diagnosticó autismo?
A: Aproximadamente 5 años. Poco antes de cumplir los 3.
N: ¿Qué grado de autismo tiene?
A: El diagnóstico fue muy difícil. Pasan algunos años hasta que se puede hacer un diagnóstico más fiable. El diagnóstico fue Trastorno Generalizado del Desarrollo del tipo Autista (DSM-IV-TR, 299.00). Actualmente, lo más acertado es hablar de Trastornos del Espectro Autista, TEA.
Al principio necesitas un diagnóstico, después, lo que menos te importa es la etiqueta.
N: ¿Qué es lo que más os costó al conocer que vuestro hijo tenía autismo?
A: Realmente fue muy duro comprender, primero y asimilar después, qué era el autismo y aprender a ayudar a Miguel a tener una vida lo más feliz y plena que fuera posible. Siempre hemos contado con la colaboración de los profesionales que nos han dado apoyo y formación durante estos años.
N: ¿Cuáles son los síntomas que tiene?
A: Yo no hablaría de síntomas, ya que se trata de un trastorno y no de una enfermedad. Los problemas que ha tenido en estos años han estado relacionados con ansiedad, obsesiones o problemas de conducta. El autismo no tiene una evolución “sostenida”, hay altos y bajos. Esto hace que, a veces, las familias tengamos momentos peores, cuando nuestros hijos tienen una racha peor.
N: ¿Cómo se lleva a cabo la intervención con vuestro hijo? ¿Participáis en ella?
A: Desde el inicio, existe una estrecha colaboración entre familia y profesionales. Por una parte, es imprescindible el trabajo educativo encaminado especialmente a mejorar su comunicación y competencia social y comportamientos obsesivos. En cuanto al trabajo familiar (apoyos visuales, temas de conducta, rutinas, destrezas, etc.) se incorpora a la vida diaria.
N: ¿Sigue algún tratamiento? ¿En qué consiste?
A: Los tratamientos farmacológicos sólo son de ayuda para disminuir algunos desajustes en conducta, por ejemplo. Miguel toma Rispedal (Risperidona). El tratamiento que realmente les ayuda es la intervención en todos los aspectos.
N: ¿Cómo se desarrolla vuestro día a día con él?
A: Intentamos tener una vida lo más normalizada posible: mi marido y yo trabajamos y los niños van al colegio. Por las tardes estoy con Miguel y con su hermana. Los fines de semana procuramos hacer cosas juntos, como todas las familias: pasear, viajar, ver a la familia, ir al cine…
N: ¿Acude a alguna asociación o centro?
A: Pertenecemos a la Asociación Aleph-Tea. También seguimos perteneciendo a la Asociación Alanda, en la que empezamos
N: ¿Está escolarizado en un centro ordinario o especial?
A: Miguel está escolarizado en un Aula Estable en un colegio ordinario. Aunque dicha Aula pertenece al colegio Aleph-Tea (de educación especial), tiene los beneficios de recibir la atención necesaria en su aula y la integración en el aula ordinaria con el resto de los niños del colegio. Aleph-Tea dispone de 2 Aulas estables en Madrid, con un número de 4 alumnos por aula. Además de la Profesora y la Auxiliar del Aula, los niños reciben la atención de otros profesionales que forman parte del Equipo profesional de Aleph-Tea: psicóloga, logopeda, fisioterapeuta, monitor de piscina…
N: ¿Tienes más hijos? ¿Cómo es la relación entre los hermanos?
A: Tengo también una niña, Laura, que tiene 12 años. El papel de los hermanos es fundamental. Miguel adora a su hermana, la imita y busca jugar con ella. También en este aspecto se requiere tiempo, ya que si para los padres es difícil, para los hermanos es muy complejo de entender y hay que cuidar sus necesidades de información, de disfrutar de tiempo propio…
N: ¿Tiene algún comportamiento fuera de lo normal que no sea característico del autismo?
A: No sabría decirlo, ya que las personas con TEA tienen similitudes, pero también grandes diferencias en sus capacidades, gustos, etc. No se puede hacer un estereotipo de la persona. Nosotros decimos que Miguel es Miguel, tan único como todos nosotros.
N: ¿Se relaciona con la gente de su entorno?
A: Aunque una de las características del autismo es la falta o dificultad para la empatía (ponerse en el lugar del otro), Miguel tiene un comportamiento social bueno: es cariñoso con las personas de su entorno cercano: profesoras, compañeros del colegio, familia, profesionales de la Asociación.
N: ¿Cómo es su comunicación?
A: Miguel no tiene lenguaje funcional. Sí tiene bastantes palabras (las puede leer incluso) con una vocalización cada vez mejor. Utilizamos pictogramas, signos, PECs… Sabe signar y dice bastantes palabras. A pesar de que las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades para expresar sus necesidades y estados físicos o emocionales y, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, Miguel consigue transmitir lo que quiere y muchas de las cosas que siente.
N: Cosas interesantes que sepas o te hayan ocurrido y quieras compartir con nosotros
A: Tenemos muchas experiencias relativas a Miguel, pero sería muy difícil elegir alguna. Querría hacer unas reflexiones que puedan ayudar a otras familias: En estos años hemos vivido un viaje inesperado, que ha cambiado nuestra forma de ver el mundo y a los demás. Hemos conocido muchas familias de niños con TEA y profesionales que trabajan mucho para mejorar su vida y también la de las familias. Hay que tener esperanza y ser positivos. No imaginamos nuestra vida sin Miguel……
AURORA: Tiene 8 años y medio.
N: ¿Cuántos años hace que se le diagnosticó autismo?
A: Aproximadamente 5 años. Poco antes de cumplir los 3.
N: ¿Qué grado de autismo tiene?
A: El diagnóstico fue muy difícil. Pasan algunos años hasta que se puede hacer un diagnóstico más fiable. El diagnóstico fue Trastorno Generalizado del Desarrollo del tipo Autista (DSM-IV-TR, 299.00). Actualmente, lo más acertado es hablar de Trastornos del Espectro Autista, TEA.
Al principio necesitas un diagnóstico, después, lo que menos te importa es la etiqueta.
N: ¿Qué es lo que más os costó al conocer que vuestro hijo tenía autismo?
A: Realmente fue muy duro comprender, primero y asimilar después, qué era el autismo y aprender a ayudar a Miguel a tener una vida lo más feliz y plena que fuera posible. Siempre hemos contado con la colaboración de los profesionales que nos han dado apoyo y formación durante estos años.
N: ¿Cuáles son los síntomas que tiene?
A: Yo no hablaría de síntomas, ya que se trata de un trastorno y no de una enfermedad. Los problemas que ha tenido en estos años han estado relacionados con ansiedad, obsesiones o problemas de conducta. El autismo no tiene una evolución “sostenida”, hay altos y bajos. Esto hace que, a veces, las familias tengamos momentos peores, cuando nuestros hijos tienen una racha peor.
N: ¿Cómo se lleva a cabo la intervención con vuestro hijo? ¿Participáis en ella?
A: Desde el inicio, existe una estrecha colaboración entre familia y profesionales. Por una parte, es imprescindible el trabajo educativo encaminado especialmente a mejorar su comunicación y competencia social y comportamientos obsesivos. En cuanto al trabajo familiar (apoyos visuales, temas de conducta, rutinas, destrezas, etc.) se incorpora a la vida diaria.
N: ¿Sigue algún tratamiento? ¿En qué consiste?
A: Los tratamientos farmacológicos sólo son de ayuda para disminuir algunos desajustes en conducta, por ejemplo. Miguel toma Rispedal (Risperidona). El tratamiento que realmente les ayuda es la intervención en todos los aspectos.
N: ¿Cómo se desarrolla vuestro día a día con él?
A: Intentamos tener una vida lo más normalizada posible: mi marido y yo trabajamos y los niños van al colegio. Por las tardes estoy con Miguel y con su hermana. Los fines de semana procuramos hacer cosas juntos, como todas las familias: pasear, viajar, ver a la familia, ir al cine…
N: ¿Acude a alguna asociación o centro?
A: Pertenecemos a la Asociación Aleph-Tea. También seguimos perteneciendo a la Asociación Alanda, en la que empezamos
N: ¿Está escolarizado en un centro ordinario o especial?
A: Miguel está escolarizado en un Aula Estable en un colegio ordinario. Aunque dicha Aula pertenece al colegio Aleph-Tea (de educación especial), tiene los beneficios de recibir la atención necesaria en su aula y la integración en el aula ordinaria con el resto de los niños del colegio. Aleph-Tea dispone de 2 Aulas estables en Madrid, con un número de 4 alumnos por aula. Además de la Profesora y la Auxiliar del Aula, los niños reciben la atención de otros profesionales que forman parte del Equipo profesional de Aleph-Tea: psicóloga, logopeda, fisioterapeuta, monitor de piscina…
N: ¿Tienes más hijos? ¿Cómo es la relación entre los hermanos?
A: Tengo también una niña, Laura, que tiene 12 años. El papel de los hermanos es fundamental. Miguel adora a su hermana, la imita y busca jugar con ella. También en este aspecto se requiere tiempo, ya que si para los padres es difícil, para los hermanos es muy complejo de entender y hay que cuidar sus necesidades de información, de disfrutar de tiempo propio…
N: ¿Tiene algún comportamiento fuera de lo normal que no sea característico del autismo?
A: No sabría decirlo, ya que las personas con TEA tienen similitudes, pero también grandes diferencias en sus capacidades, gustos, etc. No se puede hacer un estereotipo de la persona. Nosotros decimos que Miguel es Miguel, tan único como todos nosotros.
N: ¿Se relaciona con la gente de su entorno?
A: Aunque una de las características del autismo es la falta o dificultad para la empatía (ponerse en el lugar del otro), Miguel tiene un comportamiento social bueno: es cariñoso con las personas de su entorno cercano: profesoras, compañeros del colegio, familia, profesionales de la Asociación.
N: ¿Cómo es su comunicación?
A: Miguel no tiene lenguaje funcional. Sí tiene bastantes palabras (las puede leer incluso) con una vocalización cada vez mejor. Utilizamos pictogramas, signos, PECs… Sabe signar y dice bastantes palabras. A pesar de que las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades para expresar sus necesidades y estados físicos o emocionales y, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, Miguel consigue transmitir lo que quiere y muchas de las cosas que siente.
N: Cosas interesantes que sepas o te hayan ocurrido y quieras compartir con nosotros
A: Tenemos muchas experiencias relativas a Miguel, pero sería muy difícil elegir alguna. Querría hacer unas reflexiones que puedan ayudar a otras familias: En estos años hemos vivido un viaje inesperado, que ha cambiado nuestra forma de ver el mundo y a los demás. Hemos conocido muchas familias de niños con TEA y profesionales que trabajan mucho para mejorar su vida y también la de las familias. Hay que tener esperanza y ser positivos. No imaginamos nuestra vida sin Miguel……
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Por último queremos dar las gracias a Aurora de Mesa, madre de Miguel, ya que gracias a ella ha sido posible la realización de esta entrevista. Nos hemos dado cuenta que gente como ella es la que da sentido a muchas de las pequeñas cosas que día a día nos encontramos en la vida, ya que es una persona, que junto con su familia ha luchado contra viento y marea por hacer que uno de sus hijos viva de la mejor manera posible, que se le respete a pesar de ser diferente. Desde aquí esperamos que Miguel siga creciendo feliz y que toda su familia siga siéndolo a su lado.
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Informaciones de interés:
- La dirección electrónica de la asociación “Aleph-Tea” https://www.aleph-tea.org/
- Lectura de interés recomendada por Aurora: Bienvenidos a Holanda, por Emily Pearl Kingsley, 1987
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Entrevista realizada por: Ana Belén Fernández Hernández Virginia Gallego Pérez y Helena Pinar Moreno (2º de Educación Infantil).
